身内が難病（特発性血小板減少性紫斑病）にかかり感じたこと

在宅高齢者（ご自宅に住む高齢者）などが安心して暮らせるサービスを見つけるプラットフォーム「快適処」のブログをご覧いただきありがとうございます😃

朝夕は特に冷え込む季節になりましたが　お元気にお過ごしでしょうか？

雪が降っている地域もあるようでこれから益々寒くなり、乾燥するので、
体調管理には十分お気をつけくださいませ。

親族が難病に

実は、9月ごろに身内が難病にかかってしまったこともあり、心身ともにバタバタとしておりましたが少し落ち着いてきたので体験談を記録して、同じような境遇に合われている方の参考になれればと思います。

それは、突然のことでした。

なんだか、ここのところ疲れやすく、動悸もするし、身に覚えのないアザができるんだよねぇ～と悩む親族。
しかし、病院嫌いということもあり頑なに通院を拒む日々。

60歳を超えて年齢的にも仕方がないことなのかなぁと軽い気持ちで、「疲れやすい」「たまに動悸がする」「身に覚えのないアザができる」この他に急を要する症状がなかったこともあり放置していました。

挙句の果てにはもともと高血圧症だったので、血圧が高いのが原因ではないかと自己判断で、降圧剤を服用可能の最大値まで増量していました・・・

そこまではよかった（いや、よくないか）のですが、ある日突然片目が見えなくなり、これは危ないと、渋々病院へ行くことに。

病院嫌い！などとは言ってられない状況まで来たということですね(笑)

最初は町の眼科で診察してもらい、レントゲンを撮ってもらうと手術の必要があるとの診断。しかし、そこのお医者様ではなく、大学病院に行く必要があると言われ紹介状を書いてもらことに。
とにかく病院嫌いな親族にとっては地獄のような宣告です😅

そして、目が見えるようになるためなら！と、手術を覚悟して大学病院へ向かったのですが、ここでもまた問題発生。
「血小板が激減しすぎていて、目の手術が危険」と医師から宣告されたのです。
断腸の思いで通院したのに別の問題が発生したことで放心状態に。

そもそも血小板ってなに？激減ってどんな病気？命の危険があるの？
次第に恐怖心は高まり、その時は医師の言葉も右から左に流される状態になってしまったそうですが、眼科医の判断で、2週間後に再診予約をして一時帰宅することに。

不安な思いに加えて、大嫌いな病院へ行ったことや、あちこち出てくる体の不具合に打ちひしがれながらも、
次の診察日まではゆっくりしてようと思っていたのですが・・・

翌日、慌てた声で血液内科の先生から突然の電話・・・。

元々、パニック障害を持っていた親族はその電話がかかってきただけでパニックに。

内容は、「大至急診察にきてください、命の危険があります」とのこと。
この言葉を聞いてさらにパニックになり、もはや自分が自分ではないような感覚になったそうです。

そこで慌てて準備をして病院へ向かい、血液検査やCTなどありとあらゆる検査をした結果、
特発性血小板減少性紫斑病と判断されました。この病気は国の指定難病です。

特発性血小板減少性紫斑病とは

特発性血小板減少性紫斑病（ITP：Idiopathic Thrombocytopenic Purpura）は、血液中を流れる血小板が免疫の異常により減少し、出血しやすくなる病気です。

通常は外から侵入してくる細菌やウイルスなどを攻撃する働きをしている抗体という蛋白質が、自分自身の血小板に結合することで血小板が血液中から速やかに除去されその数が減少してしまうことで発症してしまうのです。どうしてこのような免疫異常が起きるか分かっていません。

特発性血小板減少性紫斑病は急性型と慢性型に分類されます。

急性型は風邪をきっかけに小児に発症することが多く、その9割が自然に治ります。一方、成人では、血小板数の減少が半年以上続く慢性型が多く発症します。国内には約2万人の患者さんがおり、厚生労働省から難病に指定されていますので、所定の手続きを経て申請が受理されますと、医療費の補助を受けることができます。
※一部抜粋

緊急入院

血小板の数値は、15万～33万/μL（マイクロリットル）が基準なのですが親族は1万以下まで落ちていたそうで、放置していたら脳出血などで命の危険になることもあるといわれ、急ぎ輸血点滴などの緊急治療へ。

もちろん、長期入院を余儀なくされました。

☑疲れやすい
☑たまに動悸がする
☑身に覚えのないアザができる
☑片目が見えない

これらは特発性血小板減少性紫斑病が原因だったのですね。
この病気は出血しやすくなるので、アザができやすかったり、片目が見えないというのは硝子体に出血が起きたことによるものかと考えられます。